Häromdagen fick jag ett telefonsamtal. Det kom från Robert Kvist i Skänninge i Östergötland. Robert Kvist ville ha min hjälp – eller i alla fall några god råd från mig, eftersom han visste att jag var en kvinna som hade överlevt cancer.

Robert Kvist 9-åriga dotter Linn är svårt sjuk i cancer. Cancern sitter i ryggraden, bäckenet och på ena skinkan. Men det började inte med cancer. Istället föddes Linn 2008 med en ärftlig sjukdom som heter neurofibromatos. Den beror på en kromosomförändring som har gjort att en gen har muterats, d v s förändrats. Det var pappa Robert som bar på den muterade genen. Robert har själv aldrig haft några besvär men dottern Linn var sjuk redan vid födseln.

Hon kunde inte gå förrän hon var tre år. Hon har haft svårt att klara skolundervisningen på grund av sjukdomen och alla behandlingarna. Under hela sitt korta liv har hon behandlats för sin neurofibromatos. Sjukdomen skapar (godartade) tumörer längs nervrötter och nervstammar, som utgår från ryggmärgen. Tumörerna stör nervfunktionerna och leder till svåra smärtor. Under långa perioder har lilla Linn behandlats med starka smärtstillande preparat, bl a morfin, men smärtorna har ofta varit så svåra att morfinet inte har hjälpt.

Enligt en brittisk studie föds 4 av 100 000 barn med neurofibromatos. Översatt till svenska förhållanden föds varje år fyra barn med denna svåra sjukdom. Linn är ett av dem.

Men om inte Linns svåra medfödda sjukdom skulle vara nog, så har hennes neurofibromatos nu förvandlats till cancer. Robert Kvist berättar för mig att Linn två veckor före sommarlovet ifjol drabbades av en stroke, åtta år gammal. Hon återhämtade sig från stroken och fick inga men av den. Redan vid påsktiden förra året hade Linn för första gången opererats på grund av att smärtorna i ryggraden hade blivit olidliga.

Efter operationen började hon få märkliga stickningar i kroppen. I samband med julhelgen 2016 upptäckte läkarna att Linns neurofibromatos hade övergått till cancer. Beskedet blev en chock för föräldrarna och systrarna. Cancer var ju något helt annat. Hon genomgick en stor operation i julas. Efter operationen gick hon ner 10 kg och har sen dess varit mycket svag.

Linn har haft maximal otur eftersom det bara är två procent av de barn som föds med neurofibromatos som utvecklar cancer.

I februari i år var det dags för läkarna vid barnonkologen på Linköpings Universitetssjukhus att ge Linn den första cellgiftsbehandlingen. Linn fick cellgifter under tre månader men blev bara sjukare och sjukare och svagare och svagare. Hennes lilla, svårt undernärda kropp bröts ner och läkarna tvingades avbryta behandlingen.

Nu får Linn ingen behandling alls. Hon måste äta upp sig, gå upp i vikt och bli starkare innan nya behandlingar kan sättas in. Robert och hans familj i Skänninge försöker leva så normalt som möjligt och sysselsätta Linn för att hon ska kunna hålla humöret uppe.

Robert berättar att han under våren fick veta att det ska göras en studie av behandling av den här sortens cancer vid Rigshospitalet i Köpenhamn. Robert har kämpat för att Linn ska få ingå i studien. Den går ut på att pröva en alldeles ny medicin i tablettform som tydligen ska ha god effekt på cancer. Nu vill de danska onkologerna pröva medicinen i större skala på människor.

Men de danska myndigheterna krånglar. Eftersom Linn bara är nio år gammal så har det dragits igång en enorm och tidskrävande byråkrati kring hennes eventuella deltagande. Robert har blivit lovad att Linn ska få vara med i studien. Han ringer till Köpenhamn varje dag och trycker på men inget händer.

Tiden rinner ifrån lilla 9-åriga Linn. Får hon inte hjälp snart så … ja, ni förstår vad jag menar. Hennes prognos är mycket dålig.

När Robert ringde mig första gången och ville ha hjälp av mig förklarade jag naturligtvis att jag inte var någon cancerläkare och inte kunde hjälpa Linn rent medicinskt. Däremot gav jag honom en del tips. Eftersom barnonkologerna vid Universitetssjukhuset i Linköping inte hade lyckats göra Linn frisk med hjälp av cellgifter så tyckte jag att Robert borde kontakta Linns läkare så att hon kunde skriva en remiss till Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna istället.

När Robert framförde detta önskemål, rynkade läkaren på näsan och förklarade, att man i Linköping defintivt själva skulle kunna klara att hantera Linns cancer. Det blev ingen remiss till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Nu har jag också sett att det finns flera läkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala som är experter på neurofibromatos och jag föreslog idag att Robert borde ta kontakt med dessa. Det lovade han att göra – men det krävs ju en remiss och den kan bara en läkare skriva ut.

Alltmedan tiden går, rinner livet ut för Linn. Någon måste hjälpa henne! Någon måste ge henne en adekvat behandling! Denna lilla 9-åriga ängel ska inte behöva dö. Tre av fyra cancersjuka barn överlever. Det är hoppingivande. Måtte också Linn tillhöra dessa tre överlevare!

Jag uppmanar Linköpings Universitetssjukhus, Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna, Akademiska sjukhuset i Uppsala och Rigshospitalet i Köpenhamn att handla – och att handla nu! Se till att Linn får hjälp! Se till att Linn snarast får delta i den danska försöksstudien! Det kanske kan rädda hennes liv!

Men se också för sjutton till att den svenska cancersjukvården ställer upp för Linn och gör allt vad som står i dess makt att rädda detta nioåriga lilla barn!

Jag vädjar. Tiden är kort. Snart kan det vara för sent.