Uppdatering den 29 april 2018 kl. 13.30

Den 16 juni 2017, alltså ifjol, berättade jag här på min blogg om den då 9-åriga flickan Linn Kvist från Skänninge i Östergötland, som under hela sitt liv har lidit av den ärftliga sjukdomen neurofibromatos typ 1. Detta är en mycket sällsynt sjukdom som angriper nervbanorna i kroppen som i vissa lägen kan utveckla elakartad cancer, och därmed bli en dödlig sjukdom. Sjukdomen beror på en förändring i den sjuttonde kromosomen.

Denna svåra sjukdom har drabbat lilla Linn, som nu är tio år och kämpar för att överleva varje dag. Redan förra sommaren förklarade överläkaren på Universitetssjukhuset i Linköping, där Linn vårdades, att läkarna inte kunde göra mer för henne. De såg ingen bot för hennes sjukdom. Linn hade fått mediciner som inte hade hjälpt. Hon hade fått cellgifter och hon hade blivit opererad. I april ifjol genomgick Linn en så svår cellgiftsbehandling att den måste avbrytas eftersom Linn höll på att dö.

Sen jag förra sommaren vid två tillfällen uppmärksammade Linns tragiska öde här på min blogg började plötsligt saker hända. Linn och hennes föräldrar, Robert och Anette Kvist, blev inkallade till sjukhuset. Linn skulle genomgå nya undersökningar, bl a magnetröntgen. Det hela slutade med att Linn fick en remiss till ett världsberömt sjukhus i Heidelberg i Tyskland, som har botat hundratals barn som drabbats av cancer. Sjukhuset heter Heidelsbergs Universitäts Hospital och i mitten av juli ifjol åkte Robert Frisk med sin dotter till Heidelberg där hon skulle behandlas för sin sjukdom under ett antal månader. Hon skulle få prova mediciner som visat sig haft god inverkan på andra patienter.

 

 

”Det såg väldigt bra ut till att börja med”, berättar Robert. ”Linn svarade bra på de mediciner hon fick och vi fick hoppet tillbaka. Jag trodde länge att Linn skulle bli frisk igen.”

Men i höstas visade det sig att sjukdomen tagit ett nytt strypgrepp på Linn. I september i fjol började den cancertumör hon under lång tid haft i bäckenet växa explosionsartat på höger skinka. Idag är tumören stor som en fotboll och fortsätter att växa. Under tiden blir hon allt sjukare. Det är inte ovanligt att Linns sjukdom, neurofibromatos typ 1, utvecklar cancer. Hon har flera andra tumörer i kroppen men dessa är än så länge lyckligtvis godartade. Tumören är däremot elakartad, malign, och växer ohämmat. Den här tumörsorten kallas Sarkom. Bilderna på Linns tumör är skrämmande och groteska men jag måste visa dem för att folk ska förstå.

Jag blev häromveckan återigen kontaktad av Linns pappa Robert. Han berättade att han gick och väntade på  beskedet från läkarna på Universitetssjukhuset i Linköping att de nu tyvärr inte kunde göra något mer för Linn. Detta besked accepterade inte Robert. Han frågade mig om jag hade några idéer om hur han skulle kunna gå vidare för att rädda Linns liv.

Trots att jag själv är en canceröverlevare så är jag ingen cancerexpert eller läkare. Jag vet bara att man som patient aldrig får ge upp, att man måste kämpa varje dag för att överleva. Det kan finnas hjälp att få – kanske på något annat sjukhus i Sverige, kanske någon annanstans i världen. Kanske i Israel där cancerläkare nyligen har hittat en helt ny medicin som kan få cancerceller att döda sig själva. Denna klinik har jag idag tagit kontakt med.

Annars står hoppet till en klinik på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna som heter SarkomCentrum och där kirurgerna har låtit tala om sig för att ha gjort flera lyckade operationer på patienter med svår Sarkom (som Linn Kvists tumör kallas). Robert Kvist hoppas nu att han ska kunna få kontakt med SarkomCentrum och få ett besked därifrån att de kan ta emot och hjälpa Linn.

Med tanke på vad Nya Karolinska Universitetssjukhuset har kostat skattebetalarna så borde det vara på sin plats att man nu försöker hjälpa lilla Linn Kvist tillbaka till livet. För hon vill så gärna leva.

På SarkomCentrum finns det tydligen kirurger som kan göra underverk. Enligt patientföreningen för neurofibromatossjuka borde det vara möjligt att operera Linns tumör. Robert och Anette Kvist väntar nu på detta kanske livsavgörande besked.

Under tiden blir lilla Linn allt sjukare. Hennes tumör på skinkan blir större och större. Jag har via föräldrarna fått ta del av en sida ur Linns sjukjournal. Det är kuslig läsning. Så här skriver Britt-Marie Holmqvist, överläkare vid Universitetssjukhuset i Linköping:

”Barnets diagnos: Malign nervskidetumör

Linn har en neurofibromatos typ 1 med fibrom i hjärnan, utmed nervernas utträde ur spinalkanalen (en kanal längs ryggraden, min anm.) bl a. Ur något fibrom har det utvecklats en malign nervskidetumör utgående från nedre delen av spinalkanalen, ut i bäckenet, som nu har växt ut i en enorm tumör på höger gluté (dvs höger skinka).

Den första behandlingen var operation, sedan har hon fått behandling med cellgifter, därefter flera olika mer experimentella behandlingar. Tyvärr har ingen av behandlingarna haft någon effekt utan tumören har fortsatt att växa. Nu kan vi endast erbjuda rent palliativ vård.

Linn äter huvudsakligen via sond. Hon kan inte kissa spontant utan man tömmer blåsan med en kateter var fjärde timma. Tarmen töms med hjälp av medicin och klyx. Fått mer smärtor som behandlas med olika analgetika. Linn kan inte längre gå och heller inte sitta utan halvligger i säng eller sin specialstol. Trots detta orkat vara något i skolan några dagar i veckan.”

Robert Kvist berättar att han kör Linn till skolan på mornarna flera dagar i veckan så att hon kan närvara vid vissa lektioner. Han tycker att det är viktigt att Linn går i skolan så mycket som möjligt trots att hon är svårt sjuk. Han berättar också att hon trots sina svåra smärtor och problem mår mentalt ganska bra och är ofta glad och sprallig. Samtidigt är tumören så stor att hon inte längre kan ha byxor på sig.

Vad pappa Robert är mest upprörd över är att läkarna på Universitetssjukhuset i Linköping har förklarat att de nu bara kan erbjuda Linn palliativ vård.

”Palliativ vård! Det är förfärligt. Hur kan de understå sig att säga så om min dotter”, säger Robert till mig och är oerhört förtvivlad.

Palliativ vård är detsamma som vård i livets slutskede, alltså vård som gör det lättare för en patient att möta döden, smärtfritt och med god omvårdnad.

Det här är hemskt, förfärligt och upprörande! Jag vet att Linn är svårt sjuk men det måste finnas hjälp att få. Hon har en cancertumör som växer explosionsartat – men den växer utåt, inte inåt. Den växer inte in i de inre organen. Därför borde den gå att ta bort med operation, strålbehandling och kanske cellgifter – eller helt andra läkemedel.

Jag önskar att jag kunde hjälpa Linn vars tragiska öde jag har följt under ett års tid. Men det enda konkreta jag kan göra är att skriva på min blogg om Linn, om hennes fruktansvärda sjukdom och om hennes fantastiska föräldrars outtröttliga kamp. På det sättet kanske andra människor kan få veta hur det är ställt med Linn och att det brådskar. Kanske kommer även läkare och annan sjukvårdspersonal att läsa bloggen och gripas av samma sorg som jag. Kanske kan detta rädda Linns liv.

Någon måste hjälpa henne! Och det nu! Hon måste få vård – snart! Jag råder Linns pappa att inte lyssna på överläkaren vid Universitetssjukhuset i Linköping, som har gett upp allt hopp. Linn måste få en chans till. 

Det här blogginlägget skriver jag i min lägenhet på spanska solkusten. Jag har varit här i en vecka och åker tillbaka till Sverige på torsdag. För att ge Linn lite extra uppmuntran ska jag visa alla de vackra blommor jag fotograferade när jag idag (som vanligt) var ute och cykeltränade. Efter den ovanligt kalla och blöta vintern och våren här i Spanien är växtkraften i jorden enorm. Jag har aldrig tidigare sett så mycket blommor överallt. Blommor och buskar växer så det knakar.

Dessa bilder ger jag till dig, Linn, som en liten gåva från mig.