Ända sen april 2021 har jag kämpat för att få sjukvården att göra en strumaoperation på min man Bosse. I samband med en röntgenundersökning på Södersjukhuset i mitten av april i fjol upptäckte nämligen läkarna att Bosse hade en kraftig utväxt på den del (den högra) av sköldkörteln som han hade kvar. Den vänstra delen hade opererats bort för många år sen.

Bosse föddes med struma, vilket är mycket ovanligt hos pojkar (och män överhuvudtaget). Hela hans liv har präglats av ständiga sköldkörtelproblem, ständig medicinering, ständigt dåligt mående och flera misslyckade operationer. Läkarna på Södersjukhuset förklarade att den del av hans sköldkörtel som var kvar borde opereras bort. Den knöl man hade hittat var 2,5×2,7 cm stor. Den ”skulle absolut inte sitta där”, förklarade en kvinnlig läkare.

Detta tog jag fasta på. Äntligen hade man kanske hittat orsaken till de halsproblem som Bosse hade lidit av i flera år.

Sen jag fick det där beskedet har jag kämpat för att få en remiss till operation för Bosse. Jag vände mig – som man ska – till Hälsocentralen Akka i Västerhaninge för att få remissen utskriven. Men där struntade man i mina önskemål. Mina många brev och mina kopior på Bosses journalanteckningar hade lagts i en skrivbordslåda och glömts bort till någon hittade dem. Först i slutet av sommaren 2021 skrev en läkare på Akka Vårdcentral en remiss till Karolinska.

Långt omsider fick Bosse träffa en endokrinkirurg på Karolinska med sköldkörteloperationer som specialitet – men hon ville inte operera honom. Hon tyckte att det var onödigt. Samtidigt ansåg hon att en operation där man avlägsnade den sista delen av sköldkörteln var alldeles för ”riskabel”, Hon var rädd för att komma för nära nerverna i Bosses hals med kniven så att stämbanden skadades. Hon ansåg att det var farligt att börja rota med kniven i ett område där Bosse redan hade opererats två gånger.

Jag protesterade och hävdade att den här sortens komplikationer i samband med sköldkörteloperationer var mycket sällsynta, bara i samband med 1-2 procent av alla operationer.

Jag skrev det ena brevet efter det andra till denna läkare. Jag pratade med henne i telefon och förklarade hur stora problem Bosse hade med sin struma och att han inte orkade leva med dessa. Ända sen hösten 2019 hade han plågats av ständig hosta, ständiga harklingar och ständiga andningsproblem. Han tyckte att det satt en stor klump i halsen som han försökte hosta bort. Men det gick ju inte för ”klumpen” satt ju fast. Klumpen var den struma som hade drabbat honom. Klumpen växte – och Bosses andningsproblem förvärrades alltmer.

Trots läkarens motstånd kallades Bosse till den ena röntgenundersökningen efter den andra. Två gånger gjordes finnålspunktioner av ”utväxten” för att kolla att det inte var cancer. Det var det inte. Jag undrar hur många hundra tusen kronor som Karolinska Universitetssjukhuset har spenderat på Bosses alla röntgenundersökningar,  datortomografier, punktioner, magnetkameraundersökningar och alla sorters provtagningar.

Utväxterna på sköldkörteln var godartade (detta tillstånd kallas ”kolloidstruma”) men gav Bosse så svåra mekaniska problem i halsen att han till sist var på väg att bli ett psykiskt vrak. Under det senaste halvåret har han varit djupt deprimerad. Han har gråtit och klagat så mycket över besvären i halsen och svårigheterna att andas att jag till sist var rädd för att han skulle skada sig själv. Han blev till slut bara en skugga av sitt forna jag. En liten bit av en körtel i halsen hade förstört hans liv.

Men i vintras lyckades jag till slut få kirurgen på Karolinska att gå med på att operera Bosse, även om hon gjorde det under motstånd. Han fick en operationstid den 24 maj, alltså igår.

Både han och jag andades ut. Jag hoppades att operationen skulle befria Bosse från hans ständiga lidande. Själv förblev han dock skeptisk och var hela tiden rädd för att sjukhuset skulle ställa in operationen. Men det blev inte så.

Igår morse infann sig Bosse och jag på sjätte våningen på Eugeniavägen 3 i Solna, Karolinskas huvudbyggnad. Där togs han emot av en sjuksköterska. Jag lämnade honom och åkte hem igen. Hela dagen gick jag sen och väntade på att få besked om hur operationen gick.

Sent på kvällen ringde han. Operationen hade gått bra. Han var visserligen fortfarande virrig, omtöcknad och trött både efter själva ingreppet och narkosen. Han tyckte ändå att han mådde bättre än tidigare, även om han hade ont i halsen. Han fick stanna kvar över natten. Strax före klockan tio i förmiddags kom han tillbaka hem till Tungelsta med sjuktransport.

Det var längesen jag såg honom så glad – och så frisk. Det var en helt annan man jag såg stega in genom ytterdörren. Det var den Bosse jag hade känt för 3-4 år sen innan sjukdomen tog honom i sitt grepp. Han hostade inte längre. Han harklade sig inte längre. Han behövde inte ständigt hosta upp slem. Den där förfärliga klumpen i halsen var borta, den klump som han förgäves försökte hosta bort men inte kunnat eftersom den satt fast i halsen. Andningen kändes lättare. Han behövde inte kämpa längre för att få luft i lungorna.

Det här var den bästa dagen på länge. Bosse har varit piggare än någonsin. Ikväll lagade han Spagetti Carbonara till middag och vi åt med god aptit.

Jag har hela tiden följt Bosses sjukdomsutveckling genom att med jämna mellanrum läsa hans sjukjournal på 1177.se. Igår och idag läste jag journalanteckningarna med extra stort intresse. Det visade sig nämligen att operationen inte alls hade varit så okomplicerad som den här sortens sköldkörteloperationer brukar vara.

Kirurgen hade nämligen råkat skära upp ett 3 mm stort hål på Bosses luftstrupe när hon försökte få bort de förkalkade utväxterna i resterna av hans sköldkörtel. Läs själva:

Läkaren hade alltså gjort hål på Bosses luftstrupe. Det låter förstås allvarligt men förhoppningsvis kommer suturen att hålla och lämna honom utan problem. Det var två kvinnliga kirurger som hade opererat Bosse igår. En av dem kom igår kväll in till Bosse på hans rum och förklarade ”what kind of a mess” som kirurgerna hade mött när de skar upp hans hals på operationsbordet.

Sköldkörteln var fylld av stora geggiga blåsliknande utväxter blandat med stenhårda knölar. Detta var förklaringen till hans svåra halsproblem. Läkaren tyckte att det såg förfärligt ut och hon förstod att han både hade haft svårt att andas och haft svår hosta.

Nu hoppas jag vid gud att läkningen gå bra och att struman inte kommer tillbaka. Eftersom han inte har någon sköldkörtel längre är väl detta knappast sannolikt. I fortsättningen producerar hans kropp inga sköldkörtelhormoner längre utan att får helt lita till sin medicin (Levaxin).

Sköldkörteln är en av kroppens viktigaste körtlar Det är den som producerar ämnesomsättningshormoner och håller hela metabolismen igång, det vill säga den process som sker när kroppen omvandlar näring till energi. Utan sköldkörtelhormoner stannar kroppen upp, cellerna slutar att dela sig och organen slutar att fungera. Sakta men säkert kommer döden allt närmare.